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今日で33。
今日で、33になりました。

夜の零時を回ってから、ポツポツとおめでとうメールを貰い、
お昼になってもポツポツとメールを貰い、なんだか今年は良い感じの誕生日を迎えられました♪

うん、誕生日になるといつもいろいろと考えるんよねぇ。。。

また1年を無事に過ごせたなぁと・・・。

ちょうど13歳の夏頃から不治の病になって、これでちょうど20年。。。
年月が経つのも意外と早いものなんだなぁと。

小学校の時からずっと野球もしていて、運動もできたはずなのに、次第にカラダの自由が利かなくなり、辛いことも多々あったことを想い出す。
今まで何でもできた分、徐々に体力も筋力も低下し、自分でも何でだろうと悩まされる日々・・・
でも周りの人は誰も僕の病気のことなど気づいていないので、「何をさぼっているんだ!」と怒鳴られ、怒られ、何をしても認めて貰えない日々・・・
自分では昨日までできていたことが、今日起きてみると感覚が鈍って力が入らなくなり、出来なくなって葛藤する日々・・・

10代の頃には、二十歳にはもぅ限界でこの世から去ってしまうんだろうなぁ〜と自分で覚悟は決めていたんよね。
でも、そんなに簡単に自分で決められるわけでもなく、今でもまだなんとか元気に過ごせている。

18の時に、心に誓ったのが、30までは絶対に自力で動いてやろうということ。もうこの頃でほとんど走ることはできなかったんだけど、いつまで自分の2本の足で立って大地を踏みしめられるのか、これにかけてみたかったんよね。1分でも1秒でも長く動いていたいし、歩きたい。これが僕の本音です。
でも、日々、ちょっとずつではあるんだけど、足の感覚もなくなっていっているのは自分でも自覚している。つまづくことも年々増え、転んだり、バランスを失ってしまうことも年々増えているのが現実。

で、33になった今もなんとか自力で歩けている。
といってもこの半年ほどは、もぅ外が暗くなってからは一人では歩けないんだけど・・・。
でもまだまだ動き続けたいし、進みたい。
どこまで行けるかはわからないんだけどね。

人に負けることよりも自分に負けたくないんよね。
人と追いかけっこできない代わりに、病気と追いかけっこしているんだろうね。
勝ち目がないのかもしれないけれども、負けたくないしね。
もぅいいやと思った時に、全てが終わってしまうんだろうなぁと。。。

よく人に「頑張るねぇ」と言われるけれども、頑張っているわけではない。
「そんなにやらなくてもいいやん」とも言われる。
でも、これはただ自分に負けたくないだけ。
障害があるのは別に悪くないと思っている。自分の個性だとも思っている。
意地なんて張らずに、胸を張って進みたい。
でも、障害があるとみんなに自然とレッテルを貼られるんよね。
人より2倍とまでは行かなくても、1.1倍でも頑張れば「凄いよね」「流石だね」ってなる。
しかし、人と同じだとその瞬間に「当たり前やん」となり、それ以下になると「まぁ所詮その程度やで」と見下されてしまうんよね。
こんなレッテルは貼られたくないんだけど、現実はそんなものだよね。

障害があるがゆえに差別されることもあり、軽蔑されることもあり・・・
世の中の理不尽さも多々経験し・・・
でも、まぁ、良い経験をさせてもらったかなとも思う。
普通ならそんなこともないだろうし。

いつまで歩いていられるのかもわからないし、いつまで生きているのかもわからない。
でも、最後に笑った者が、最後に勝った者が、勝ちだろう。

また、ここまでやってこれたのは、意地かもしれないし、根性かもしれない。
でもやっぱり、僕の周りに居た家族や友達なんだろうなぁ。
好きなことをやってこられたのもみんなのお陰だよ。
わがまま言っても温かく見守ってくれたみんなが居たから・・・
だから頑張れたんだろうな。
ほんま感謝です。

好きなことをさせてくれる家族や先生に感謝です。

何かするときにいつも助けてくれる友達や後輩に感謝です。

毎朝、起きたときにまだ動けるという単純なことが幸せ。
毎日、ご飯を食べられるという単純なことが幸せ。
ほんま何気ないことが幸せです。


もぅ手足の感覚もあんまりないけど、日々刻々と病気も進行しているけど、頑張るしかないよな。
行けるところまでは行き着くしかないしね。

まだたったの33年。されどもぅ33年。
病気になって早20年。
この先どうなるかのかはわからんけど、自分の人生を全うしていくしかないよね。
またこの1年を無事に過ごせることを祈りつつ・・・
| 一般。。。 | 23:59 | comments(0) | trackbacks(0) | pookmark |
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